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睡觉要戴呼吸机、身体要忍着矫正支具的疼……高考662

发表日期:2020-08-26 05:51  作者:admin  浏览:

庞贝病男孩高考取得佳绩

王唯佳是来自辽宁沈阳法库县西二台子村的一名学生,在今年的高考中,小伙子考出了662分的好成绩。然而在成绩背后,这个小伙子却付出了常人难以想象的艰辛和努力。

王唯佳的母亲 赵丽: 上初一的时候,因为涉及到初二体育加试,他回家跟我们说,他说妈妈我这体育加试,老师说了一定不能过关。当时我和他爸爸听了说,这孩子这么年轻为什么体育加试不能过关,他爸爸就领他起早跑步,发现他跑不跑不过他父亲,跳绳就能跳这么小高(度),假如跳100个绳,他得分8到10次能跳满。

其实,小时候的唯佳跟正常孩子一样,也能自由地跑跳,父母意识到他身体异常,是在他上初中之后。

本文转自【央视新闻客户端】;

王唯佳是一名庞贝病患者,瘦弱的身体每走一步都很艰难,甚至连睡觉都必须带着呼吸机。就是这样一个少年,凭着坚强与爱,活出了自己的精彩!

王唯佳: 这个病主要是影响肌肉,如果我不带(呼吸机)的话,就会出现呼吸暂停,大约是18秒左右。我在医院测量,就是你在晚上睡觉,你憋住了、不喘气了,就停下来18秒。基本上那种程度如果你再严重一些,你可能就直接憋(死)过去了,就算不(继续)严重,18秒的缺氧也会造成你脑细胞死亡。

和同龄人相比,王唯佳显得很瘦弱,1米74的身高,体重还不到90斤。他所患的庞贝病,学名叫做Ⅱ型糖原贮积症,患者体内由于缺少一种酶,导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量。

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